Skip to content
Accueil
Nos statuts
Notre organisation
Nos actions
Notre histoire
La maladie
Description
Recommandations de suivi clinique VHL
Manifestations cliniques et symptômes
Diagnostic
Traitement
Recherche médicale en France
La maladie de VHL et les avancées dans le traitement (2018)
Projet de recherche sur les hémangioblastomes (2016)
Recherche fondamentale, clinique, thérapeutique et médicale
Vivre avec le VHL
Rôle des aidants ou accompagnants – 2018
Prendre soin de soi
Carte de soins et d’urgence
Carte information et recommandations
Carte informations personnelles
Cartes insuffisance surrénale
Infos pratiques
Modalités de prise en charge et remboursement par l’Assurance Maladie des frais de transport
S’Assurer et Emprunter quand on a un Risque Aggravé de Santé
Liens utiles
Ressources
News VHL FRANCE
Télécharger bulletin d’adhésion ou de don
PV Assemblées Générales VHL France
Comptes rendus manifestations et conférences
Don du CIC de 20000 euros
Vidéos
Vidéo de présentation de la maladie de von Hippel Lindau par Edith Lassus
Vidéo de présentation de la recherche sur les hémangioblastomes.
Articles médicaux
Audition
Tumeurs du sac endolymphatique (2016)
Génétique
Rôle de la Conseillère en Génétique (2015)
Prise en charge des enfants et des adolescents atteints de la maladie de VHL (2015)
Place de l’endocrinologie dans le suivi des patients VHL (2017)
Génétique du VHL (2017)
Grossesse et DPI
Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2015)
Diagnostic prénatal (DPN) pour la maladie de VHL (2018)
Organes génitaux
Cystadénomes du ligament large
Cystadénomes de l’épididyme
Pancréas
VHL et Pancréas (2016)
Reins et surrénales
Les atteintes endocriniennes dans le VHL (2018)
Biomarqueurs et cancer du rein (2018)
Prise en charge des phéochromocytomes (2016)
Traitement par radiofréquence, cryothérapie et micro-ondes des lésions du rein dans la maladie de VHL (2018)
Chirurgie des tumeurs des reins (2017)
Système nerveux central
Prise en charge des atteintes du Système Nerveux Central (2015)
Prise en charge des manifestations neurologiques du VHL (2017)
Vision
Œil et maladie de VHL (2018)
Articles traduits
Ligne d’écoute
Nous écrire
Faire un don
Adhérer
Centres experts
Évènements :
7 décembre 2019 : Marche des Maladies Rares
5 – 6 décembre : Conférence RARE 2019
9 au 12 octobre 2019 : Universités d’Automne
23 septembre 2019 : XXè forum ORPHANET des Associations
Ligne d’écoute
Nous écrire
Faire un don
Adhérer
Centres experts
VHL FRANCE
Site association VHL France
Association VHL FRANCE
60, chemin des Fontaines Echarvines 74290 TALLOIRES
Accueil
Nos statuts
Notre organisation
Nos actions
Notre histoire
La maladie
Description
Recommandations de suivi clinique VHL
Manifestations cliniques et symptômes
Diagnostic
Traitement
Recherche médicale en France
La maladie de VHL et les avancées dans le traitement (2018)
Projet de recherche sur les hémangioblastomes (2016)
Recherche fondamentale, clinique, thérapeutique et médicale
Vivre avec le VHL
Rôle des aidants ou accompagnants – 2018
Prendre soin de soi
Carte de soins et d’urgence
Carte information et recommandations
Carte informations personnelles
Cartes insuffisance surrénale
Infos pratiques
Modalités de prise en charge et remboursement par l’Assurance Maladie des frais de transport
S’Assurer et Emprunter quand on a un Risque Aggravé de Santé
Liens utiles
Ressources
News VHL FRANCE
Télécharger bulletin d’adhésion ou de don
PV Assemblées Générales VHL France
Comptes rendus manifestations et conférences
Don du CIC de 20000 euros
Vidéos
Vidéo de présentation de la maladie de von Hippel Lindau par Edith Lassus
Vidéo de présentation de la recherche sur les hémangioblastomes.
Articles médicaux
Audition
Tumeurs du sac endolymphatique (2016)
Génétique
Rôle de la Conseillère en Génétique (2015)
Prise en charge des enfants et des adolescents atteints de la maladie de VHL (2015)
Place de l’endocrinologie dans le suivi des patients VHL (2017)
Génétique du VHL (2017)
Grossesse et DPI
Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2015)
Diagnostic prénatal (DPN) pour la maladie de VHL (2018)
Organes génitaux
Cystadénomes du ligament large
Cystadénomes de l’épididyme
Pancréas
VHL et Pancréas (2016)
Reins et surrénales
Les atteintes endocriniennes dans le VHL (2018)
Biomarqueurs et cancer du rein (2018)
Prise en charge des phéochromocytomes (2016)
Traitement par radiofréquence, cryothérapie et micro-ondes des lésions du rein dans la maladie de VHL (2018)
Chirurgie des tumeurs des reins (2017)
Système nerveux central
Prise en charge des atteintes du Système Nerveux Central (2015)
Prise en charge des manifestations neurologiques du VHL (2017)
Vision
Œil et maladie de VHL (2018)
Articles traduits
Search for:
Home
Vision
Vision
