Symposium Jeunes Adultes 2019 du 30 mai au 2 juin 2019
Le symposium 2019 s’est déroulé à Florence, en Italie. 21 jeunes , de nationalités différentes participaient à cette rencontre. Francisco Lombardi, Président de l’Association VHL Italie a accompagné ces jeunes durant tout le séjour.
Objectifs de la rencontre :
- Acquérir des connaissances sur le VHL, écouter les exposés et être interactifs avec les médecins.
- Devenir un groupe, en mettant en commun les expériences de chacun, de passer le plus possible de temps ensemble
- Les jeunes ont besoin de rencontrer d’autres jeunes touchés par le VHL. Entre 18 et 30 ans, ils ont beaucoup de difficultés pour en parler, même en famille
Témoignage des 3 jeunes Françaises (Barbara, Murielle et Fatima)
Durant ces 3 jours, nous avons participé à des interventions de médecins. Nous avons pu en apprendre davantage sur la maladie, sous tous ses aspects : génétique, ophtalmologique, neurologique, et même psychologique. Les échanges entre jeunes nous ont permis d’échanger sur notre quotidien avec la maladie.Nous nous sentons plus confiantes face à cette maladie. Ce séjour a été court mais intense. Nous avons pu partager nos expériences…
Merci aux médecins ayant participé à ce symposium:
Elisabetta PILOTTO (Ophtalmologiste) – Iacopo LANINI (Psychologue) – Massimo MANNELLI (Endocrinologue) – Vito GUARNIERI (Généticien) – Alberto FELETTI (Neurochirurgien)
