Liens utiles

LIENS UTILES

PREDispositions aux tumeurs du Rein (PREDIR)

Le Réseau PREDIR est l’un des 17 Centres Experts Nationaux reconnus par l’Institut National du Cancer (INCa) et la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du Ministère de la Santé pour la prise en charge des patients atteints de Cancers Rares (Mesure 23.1 du Plan Cancer).

 


ALLIANCE MALADIES RARES (A.M.R.)

L’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations. Elle représente environ 2000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.​ VHL est adhérente de l’AMR et impliquée dans les réunions qu’elle organise.


VHL EUROPA

VHL France est membre fondateur de VHL Europa, la fédération européenne des associations nationales VHL. Fondée le 22 octobre 2014, cette fédération dont les statuts ont été déposés à Amsterdam, a pour but :

  • d’aider les organisations nationales existantes et d’aider à lancer et de favoriser les coopérations entre ces organisations nationales en Europe et de développer si possible, une politique commune entre elles,
  • d’améliorer la situation des personnes touchées par le VHL en Europe.
  • de promouvoir et de soutenir la recherche médicale en Europe

EURORDIS

Logo EURORDISEurordis est un regroupement d’associations et de malades visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. VHL France est membre d’Eurordis et participe à ses activités. VHL France est adhérente d’EURORDIS et s’implique dans leurs activités.


Maladies Rares Infos Service

Logo info serviceMaladies Rares Info Services (MRIS) est une association loi 1901, c’est un service d’information personnalisée sur les maladies rares.

Il apporte des réponses individualisées aux 7000 demandes qui lui sont adressées chaque année par les malades, leurs proches et les professionnels.


Logo OrphanetOrphanet est un serveur d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse. Orphanet offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.


Association créée en 2005, qui a la particularité de regrouper à la fois médecins, patients et proches des malades.Objectif: soutenir et développer la recherche sur les tumeurs du rein et leur prise en charge clinique, et améliorer l’information des patients et de leurs familles


Association SURRENALES

Cette association qui a été créée en septembre 1996 à l’initiative de Madame Jeannine Finet, a pour but de regrouper des informations sur les affections des glandes surrénales, d’informer les personnes qui en souffrent, de les écouter et de les aider afin de rompre leur isolement. Elle vise également à mieux faire connaître les maladies des surrénales et à soutenir la recherche dans ce domaine. Elle est reconnue d’intérêt général.


Forum RareConnect

Une initiative d’EURORDIS, qui permet de traduire vos messages dans la langue de votre interlocuteur. Participer à ces groupes permet de communiquer avec d’autres

 


Print Friendly, PDF & Email