Nos actions

Le bureau de VHL est composé de bénévoles.

Pour vous, nous :

    • Organisons et animons l’AG annuelle de VHL France.
    • Organisons la réunion annuelle médecins/patients, prenons des notes et publions les résumés des exposés des médecins.
    • Répondons au quotidien, à la ligne d’écoute et à vos messages mail.
    • Publions 3 ou 4 numéros de VHL News par an.
    • Participons au financement du laboratoire de recherche dirigé par le Pr. Richard situé à l’ Institut Gustave Roussy.
    • Vous représentons et faisons entendre votre voix :
      • à l’AG de l’Alliance Maladies Rares
      • à l’AG d’EURORDIS
      • aux assises de génétique
      • aux réunions du centre PREDIR
      • animons la Fédération VHL EUROPA
    • Rédigeons des comptes rendus pour toutes ces manifestations
    • Mise en vente au profit de l’Association :
      • Mugs « Docteur Girafe »
      • Cartes personnalisées par Irène DEMARS, secrétaire de l’Association
      • T-Shirts avec le logo de VHL France
      • Magnet’s « Docteur Girafe »
      • Kits de communication destinés aux adhérents qui organisent des manifestations au profit de VHL

L’aide à la recherche et les financements effectués
par l’association VHL France

Année Montant Bénéficiaire Utilisation
2009 10 000,00 € Laboratoire du Professeur Stéphane Richard à l’Institut Gustave Roussy Acquisition de matériel de laboratoire.
2011 14 800,00 € Mathieu PEYRE, Neurochirurgien à l’Institut Necker Dans le cadre d’un essai consistant à faire pousser des hémangioblastomes sur le système nerveux central de souris.
2012 13 600,00 € Laboratoire du Professeur Stéphane Richard à l’Institut Gustave Roussy Financement du salaire (4 mois) d’une technicienne de recherche (Hélène LEJEUNE) concernant des travaux de recherche sur les carcinomes rénaux qui représentent une complication clinique majeure dans la maladie de VHL.

Aide indispensable à la réalisation de deux projets menés en parallèle par l’équipe de Stéphane RICHARD.

2013 8 500,00 € Laboratoire du Professeur Stéphane Richard à l’Institut Gustave Roussy Financement de l’indemnité de stage d’un étudiant en master 1, ainsi que l’achat de consommables.
2013 7 500,00 € Fondation ARCAD (Aide et Recherche en Cancérologie Digestive) Pour un projet de recherche sur les bienfaits de l’activité physique dans le cancer du pancréas, mené par le Professeur Pascal HAMMEL.
2015 15 000,00 € Laboratoire du Professeur Stéphane Richard à l’Institut Gustave Roussy Fonctionnement du laboratoire.
2016 8 000,00 € Laboratoire du Professeur Stéphane Richard à l’Institut Gustave Roussy Pour la gratification de deux stagiaires et l’acquisition d’un ordinateur dans le cadre du projet de recherche sur les hémangioblastomes.
2017 25 000,00 € Laboratoire du Professeur Stéphane Richard à l’Institut Gustave Roussy

Projet de recherche sur les hémangioblastomes.

Don de la Société Bystronic

2018 25 000,00 € Laboratoire du Professeur Stéphane Richard à l’Institut Gustave Roussy Projet de recherche sur les hémangioblastomes.

Don de la Société Bystronic

 

 

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