PREDIR

Le centre de référence de la maladie de von Hippel-Lindau est situé à l’Hôpital Bicêtre au Kremlin Bicêtre et coordonné par le Pr Stéphane RICHARD.
www.predir.org

Début 2009, un appel à projets « cancers rares » a été lancé par l’INCa (Institut du Cancer) dans le cadre du plan cancer. Cet appel à projets était calqué sur le plan maladies rares 2005-2008 qui a conduit à la labellisation de 131 centres de références pour 18 groupes de maladies rares. Ces centres ont obtenu un financement pérenne avec une auto-évaluation prévue à 3 ans et une évaluation externe à 5 ans qui conditionnera le renouvellement de la labellisation et des financements.

Les cancers rares de l’adulte n’avaient pas, jusqu’à présent, bénéficié de cette organisation puisque seules les affections non tumorales étaient concernées par le plan maladies rares. Ils posent pourtant des problèmes spécifiques de diagnostic, de prise en charge et de thérapeutique. La rareté de ces tumeurs et les fréquentes errances diagnostiques et/ou thérapeutiques sont en effet des facteurs qui engendrent un sentiment de solitude du patient et de ses proches. La structuration en associations de patients et l’information des personnes concernées sont des outils capitaux pour maîtriser ces facteurs mais l’existence de structures médicales spécialisées est également essentielle.

L’appel à projets visait à structurer l’offre de soins pour ces cancers rares autour de centres experts dits centres de référence labellisés à vocation nationale, avec des missions clairement identifiées, et nécessairement adossés à une équipe de recherche reconnue. Chaque centre de référence doit organiser un réseau national avec des centres de compétence à vocation régionale. Ce maillage national permettra d’assurer une filière de soins optimale aux patients atteints de ces pathologies rares en associant étroitement l’expertise du centre de référence (recommandations de suivi, traitements très spécialisés ou innovants) à la prise en charge de proximité par un centre de compétence.

Après expertise des dossiers déposés, onze centres de référence viennent d’être labellisés dont celui concernant la « maladie de von Hippel-Lindau et les prédispositions héréditaires au cancer du rein de l’adulte » coordonné par le Pr S. Richard à l’hôpital de Bicêtre. Le centre comprend 27 médecins des différentes disciplines concernées, exerçant dans plusieurs hôpitaux de l’AP-HP et possédant tous une grande expérience. Une liste de vingt-deux centres de compétence couvrant la majorité des régions.

Le label « centre de référence » correspond à la reconnaissance de l’excellence d’une organisation médicale dans le domaine d’un cancer rare ou d’un groupe de cancers rares. Cette labellisation est donc une excellente nouvelle pour tous les patients atteints par la maladie de VHL et les moyens humains et matériels obtenus vont permettre d’améliorer très sensiblement la prise en charge de notre affection. ​

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