Une maladie rare et orpheline

La maladie de von Hippel Lindau (VHL) est une maladie génétique rare (moins de 2 000 cas en France) et orpheline (sans traitement médicamenteux).

Elle touche indifféremment les personnes des deux sexes et concerne environ 1 naissance sur 36 000. En France, environ 1040 personnes sont actuellement diagnostiquées et suivies. Dans 20 % des cas, il n’existe pas d’antécédents familiaux et la maladie apparaît spontanément.

Elle se caractérise par le développement de divers kystes et tumeurs hypervascularisées affectant :

Patient ou médecin vous trouverez une information complète sur la maladie en lisant ou en téléchargeant le manuel VHL Manuel VHL

VHL expliqué aux enfants. Vous pouvez vous le procurer par internet à l’adresse suivante : service-clients@thebookedition.com
Ce livret permet aux parents dont les enfants sont porteurs de la mutation de leur expliquer simplement le VHL. Il est illustré par des dessins d’enfants américains concernés par la maladie.

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