Déc
23
Année : 2018
Oct
26
Livret pour enfants
Ce livre pour expliquer la maladie et répondre aux questions des enfants porteurs de VHL à partir de 5 ans. Il a été écrit par les docteurs Isabelle Coupier et Caroline Abadie et les illustrations sont de Anne Charlotte Jouve. Savoir plus
Oct
24
Vidéo de présentation de la maladie de von Hippel Lindau
Pour vous informer plus complètement sur la maladie et sur la façon d’en parler dans votre famille.
Oct
23
Vidéo de présentation de la recherche sur les hémangioblastomes
Présentation de la recherche sur les hémangioblastomes
Oct
23
Vidéo de présentation du génome
Comprendre le génome. Vidéo réalisée par CHU Dijon, Franlab et AnDDI RARE
Oct
15
« Manuel VHL Alliance »
Un manuel très complet rédigé par des médecins pour les patients, leur entourage et pour les médecins. Traduction française par JJ CRAMPE et Dr Sophie GIRAUD ( Service de Génétique, Groupement Hospitalier EST 59, Boulevard Pinel 69677 BRON cedex ). Pour Savoir plus
Oct
10
Maladie rare
La maladie de Von Hippel Lindau est une maladie génétique rare (moins de 2 000 cas en France) et orpheline (sans traitement médicamenteux). Elle touche indifféremment les personnes des deux sexes et concerne environ 1 naissance sur 36 000. En Savoir plus