VHL France
Lutter ensemble contre la maladie de von Hippel-Lindau.
Forum Maladie de Von Hippel-Lindau
Nous avons créé un forum dédié à la maladie de Von Hippel-Lindau en collaboration avec Maladies Rares Infos Services. Ne restez pas seul(e), rejoignez la communauté !
La maladie de von Hippel-Lindau
La maladie de von Hippel-Lindau est une maladie orpheline et rare à caractère tumorale, qui touche environ 1500 personnes en France.
Où en est la recherche ?
Recherche fondamentale, recherche clinique ou recherche thérapeutique, nous vous informons des derniers projets et articles sur le sujet.
Vivre avec le VHL
Découvrez comment prendre soin de soi ou accompagner une personne malade, quels sont les bilans à faire tous les ans et comment bien préparer ses consultations.
Les dernières actualités
- Inscriptions Rencontre annuelle 2026 à Paris
Chers toutes et tous, Nous vous proposons de nous retrouver pour une belle journée ensemble, le vendredi 27 mars 2026 à Paris ! Au programme notamment : – assemblée générale 2026– déjeuner avec nos invités de l’après-midi– conférences médicales et scientifiques (programme à venir)– 3ème mi-temps optionnelle : soirée conviviale le vendredi soir ! Cette rencontre… Lire la suite : Inscriptions Rencontre annuelle 2026 à Paris
NEW : Carte géographique des adhérents
Chères adhérentes et chers adhérents, Merci de faire partie de VHL France ! Pour créer davantage de convivialité, nous vous proposons cette année de figurer sur une carte géographique mentionnant pour chaque département le prénom et le mail de l’adhérent.e qui aura……
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Le coin des experts 😉 Retour sur le Congrès PREDIR 2026
Le Congrès PREDIR 2026, organisé à l’Auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris) le 9 janvier 2026, a rassemblé des experts, cliniciens et chercheurs autour des avancées majeures concernant la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL) et les syndromes apparentés. Ce……
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Sondage anonyme Handifaction
Se faire soigner avec un handicap : donnez votre avis ! Chers toutes et tous, Parce que le handicap peut faire partie de nos vies, nous vous partageons ce sondage lancé par l’Assurance Maladie pour partager votre expérience afin d’améliorer……
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L’association VHL France
Rassembler et soutenir les malades du VHL
Créée en 1994 et reconnue d’intérêt général, notre association a pour but d’informer sur les traitements, de partager des informations et d’apporter un soutien moral ou technique.
