Le Manuel de VHL

Tout ce que vous devez savoir sur la maladie de von Hippel-Lindau (VHL)

Le manuel de référence pour les  malades atteints par la maladie de Von Hippel-Lindau, leurs familles et ceux qui les soutiennent.

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Bulletin d'adhésion -- Préface -- Table des matières

Troisième édition, mise à jour 2005
ISBN 1-929539-06-1
Copyright 1993, 1997, 1999, 2005
Traduction en français 2010
Tous droits réservés

Le texte original est disponible en anglais/américain sur le site http://www.vhl.org/handbook
Sa traduction en français se trouve ici, http://vhlfrance.org/manuel

Mise à jour de la traduction 2010-2011
par l'association VHL France
Dr Sophie GIRAUD
Edith LAURENT-LASSUS et Jean-Joseph CRAMPE

VHL Family Alliance  (l'association mère aux USA) a été fondée en 1993. Elle a pour but d'aider les personnes atteintes par le VHL et les professionnels de santé concernés, ainsi que de promouvoir la recherche.
VHLFA 2001 Beacon Street, Suite 208, BOSTON MA 02135 USA www.vhl.org

L'association tire ses moyens d'existence et d'action de la générosité de ses membres.

En France, VHL FA est relayée par l'Association VHL France (association à but non lucratif, JO 28/12/1994) qui poursuit les mêmes buts.
« L’Association (VHL France) a pour but

• De regrouper les personnes atteintes de la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL), leurs familles, et tous ceux qui le souhaitent, afin de rompre leur isolement, les informer de l’évolution du ou des traitements actuels,  partager les informations concernant la maladie et de leur apporter un soutien moral, administratif et de tout autre nature.
• De soutenir la recherche médicale VHL
• De tenir des assemblées de travail, pouvant aider à la réalisation de son objectif, incluant l’usage de l’internet.
• D’établir des  relations avec les autres associations ayant un rapport avec le VHL. »

(Extrait de nos statuts)

Nous partageons le même site internet en français que les associations US et Canada: http://vhlfrance.org

Vous y trouverez des pages spécifiques en français. Elles contiennent la traduction des principaux articles scientifiques publiés par VHLFA.

Nous animons un forum de discussion http://vhlfrance.org/forum

Nous organisons chaque année une réunion médecins – adhérents au cours de laquelle les médecins spécialistes, coordonnés par le Professeur Stéphane RICHARD, viennent exposer l’état d'avancement de la recherche fondamentale, de la recherche clinique et répondre aux questions des adhérents.

VHL France est aussi adhérente de l'Alliance des Maladies Rares (AMR) www.alliance-maladies-rares.org.

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PREFACE

            Les informations qui figurent dans ce manuel ont été rassemblées dans le but d'aider les personnes atteintes par la maladie de VHL, leurs familles et tous ceux qui veulent comprendre cette affection. Elles sont aussi destinées à faciliter le dialogue avec les médecins et les professionnels de santé. Aucun texte ni aucun manuel ne peuvent remplacer le dialogue et les conseils personnalisés en matière de traitement.

            Un de nos objectifs fondamentaux est de donner aux personnes atteintes et à leurs familles, plus de confiance dans l'avenir. Les recherches récentes sur le VHL et sur les maladies associées ont permis d'améliorer les méthodes de diagnostic et de traitement. La connaissance du VHL progresse rapidement grâce au partage ouvert de l'information par les familles, les professionnels de santé et la communauté des chercheurs partout dans le monde.

            Nous remercions pour leur importante contribution à ce manuel tous ceux qui ont rédigé et relu, médecins et patients. La connaissance de la maladie et l'efficacité des traitements ont fait des progrès depuis 1993, notamment grâce à l'organisation de symposiums à

• Fribourg (Allemagne) en 1994, par le Pr Hartmut NEUMANN
• Honolulu (Hawai USA) en 1996, par les Drs Edward HSIA, Berton ZBAR et JM LAMIELL
• Paris (France) en 1998, par le Pr Stéphane RICHARD
• Rochester (Minnesota USA) en 2000, par le Dr Virginia MICHELS
• Padoue (Italie) en 2002, par le Dr Giuseppe OPOCHER
• Kochi (Japon) en 2004, par le Dr Taro SHUIN
• London (Ontario, Canada) en 2006, par les Dr Stephen PAUTER et  Jane GREEN
• Roskilde (Danemark) en 2008, par le Dr Marie Luise BIGAARD.
• Rio de Janeiro (Brésil) en 2010 par le Dr Casali da ROCHA

et aux différents et importants sujets de recherche importants, menés

• aux USA, sous la responsabilité des Drs M. LINEHAN et Edward H. OLDFIELD
• en France, du Pr S. RICHARD
• en Allemagne, du Dr H. NEUMANN
• et au Japon, du Dr T. SHUIN.

            La version 3 de ce manuel (2005), met à jour l'information dans le domaine de la clinique et présente les nombreux progrès réalisés dans le dépistage, le diagnostic, le traitement et la qualité de vie. Il est clair que la meilleure façon de faire avec le VHL est de le dépister tôt, de le surveiller et de le traiter de façon efficace avec le moins d'interventions et d'effets secondaires possibles, et de se concentrer sur la qualité de vie sur le long terme.

Ce texte est disponible en anglais sur www.vhl.org et en français sur www.vhl.org/fr

Dans ce manuel, les termes qui peuvent être nouveaux pour vous ont été mis en italique. Leurs définitions sont données  dans le chapitre 7.

Vos suggestions et vos commentaires seront les bienvenus pour améliorer les futures éditions.

Joyce Wilcox Graff janvier 2005.

En caractères rouges les ajouts des traducteurs français.

TABLE DES MATIÈRES

•  Préface
• 1 Qu'est ce que le VHL ?
  • Angiomes, hémangioblastomes, kystes et tumeurs
  • Qu'est ce que le cancer ?
  • Comment devient-on VHL ?
  • Le diagnostic précoce
  • Recommandations en matière de dépistage.
• 2 Les manifestations possibles du VHL
  • Hémangioblastomes de la rétine (aussi appelés angiomes)
  • Hémangioblastomes du système nerveux central
  • Indications pour la radio-chirurgie stéréotaxique (RNCS)
  • VHL et troubles de l’audition : Tumeurs du sac endolymphatique (oreille interne)
  • VHL et la reproduction
    • pour l'homme
    • pour la femme
  • Grossesse et le VHL
  • Le VHL et les glandes surrénales
  • Le VHL et les tumeurs du rein
  • Le VHL et le pancréas
• 3 Diagnostic, traitement et recherche.
  • Diagnostic et traitement
  • Le VHL et la recherche génétique
  • Les progrès dans le traitement
• 4 Bien vivre avec  VHL.
  • La pyramide de l'alimentation saine
  • Vivre en sachant
  • Le support familial
  • Quelques suggestions de lecture
  • Questions à poser aux médecins
  • Mon calendrier
• 5 Recommandations pour le suivi médical.
  • Manifestations habituelles de VHL
  • Recommandations habituelles de traitements
  • Se préparer pour le test des phéochromocytomes
• 6 Faire un test ADN
• 7 Lexique des termes médicaux
• 8 Références, Lectures Recommandées
• 9 Remerciements à ceux qui ont contribué
• 10 La banque d'échantillons de tissus et de sang.

Alliance Familiale VHL
Thomas D. Rodenberg, Esq., Président du Conseil d'Administration
Joyce Wilcox Graff, M.A., Directeur Exécutif

Directeurs:
Altheada L. Johnson, M.S., R.D.
Eric I. Lipp
Thomas Lusk
Robert E. Schoenhals
Joseph M. Verdi, Ph.D.
Bruce S. Weinberg, J.D.
Clenton G. Winford II, Ph.D.

Conseil des Membres Internationaux:
Gerhard Alsmeier, Allemagne
Gilles Bohlinger, France
Gilles Brunet, France
M. Luisa Guerra, Italie
Vibeke & Richard Harbud, Danemark
Chris Hendrickx, Belgique
Pierre Jacomet, Chili & Amérique Latine
Valerie & Jon Johnson, Nouvelle Zélande
Jennifer Kingston, Australie
Susan Lamb, Canada
Jill Shields, Canada
M. Shinkai, Japon
Helga Süli-Vargha, Ph.D., Hongrie
Hélène Sultan, France
Hanako Suzuki, Japon
Erika Trutmann, Suisse
Paul & Gay Verco, Australie
Karina Villar, M.D., Espagne
Michael Walker, Australie
Mary Weetman, M.S., Royaume Uni

Le Manuel VHL:
Tout ce que vous devez savoir sur la maladie de von Hippel-Lindau (VHL)
Édition Française, Mise à jour 2005
Traduit par Paul Bonneau, Canada

Révisée par Jean-Joseph Crampe et Edith Lassus-Laurent, 2010
ISBN 1-929539-06-1
Copyright 1993, 1997, 1999, 2005, Alliance Familiale VHL, Tous droits réservés

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2001 Beacon St, Suite 208, Boston, MA 02135-7787 USA
Tél: +1 617-277-5667, Fax: +1-858-712-8712
Sans Frais +1 800 767-4VHL (-4845), US, Canada, Mexique
courriel: info-fr@vhl.org, france@vhl.org
http://www.vhl.org

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