La banque d'échantillons de tissus et de sang :

Votre Contribution à la Recherche sur le VHL

Nous nous efforçons constamment d’augmenter le niveau de la recherche sur le VHL.
           
Considéré au départ comme étant “une curiosité médicale obscure”, VHL devient une des maladies de premier plan dans la recherche sur le cancer. C'est la principale cause héréditaire du cancer du rein. Même pour les cas de cancer sporadique du rein dans la population générale, les mutations qui peuvent se produire sur le gène VHL contribuent au progrès de la recherche sur le cancer du rein et sur les autres cancers. On estime que seulement une personne sur 32.000 a le VHL, mais que quatre fois plus de personnes vont développer un cancer du rein chaque année dont les deux-tiers seront des carcinomes rénaux à cellules claires.
           

Le besoin de tissu VHL pour la recherche augmente en même temps que le nombre de travaux de recherche sur le VHL. C’est en cela que nous pouvons aider. L’Alliance Familliale VHL a établi une Banque de Tissu VHL en 1995. Nous travaillons à améliorer notre banque pour qu’elle devienne une ressource encore plus intéressante pour les chercheurs. Le tissu donné par les patients VHL est soigneusement conservé à la Banque de Tissu jusqu’à ce qu’un projet de recherche approuvé en ait besoin.
           

Si vous avez été diagnostiqué VHL et qu’une opération chirurgicale est envisagée, vous pouvez aider la communauté des chercheurs en donnant à la Banque de Tissu VHL un échantillon du tissu chirurgicalement enlevé. Tous les coûts et toutes les dispositions pour la récupération et le transfert du tissu sont pris en charge par la Banque de Tissu. Si vous voulez contribuer à la recherche sur le VHL, vous pouvez rempir le Formulaire de Donneur et l’expédier aujourd’hui. Pour la France, prenez contact avec l'association VHL France. Toute l’information sera traitée avec la plus grande discrétion. Le pré-enregistrement simplifie le processus en cas de chirurgie. Il faut simplement contacter la Banque de Tissu, leur donner votre nom et l’adresse du chirurgien ainsi que la date de l’opération. La Banque de Tissu prendra toutes les dispositions nécessaires. Même si vous ne vous êtes pas pré-enregistré, les dispositions peuvent être prises en prenant contact avec la Banque de Tissu.
C'est un cadeau que personne d'autre ne puisse donner. Vous pouvez nous aider à promouvoir la recherche sur le VHL.

Les chercheurs qui veulent obtenir  des échantillons de tissus doivent en faire la demande au Comité de Gestion de la Recherches, Alliance Familiale VHL, courriel : research@vhl.org ou prendre directement contact avec la banque, bank@vhl.org.
           

Veuillez compléter le formulaire ci-après et l’envoyer à la Banque de Tissu de votre partie du monde. Prenez contact avec l'association d'aide de votre pays pour plus de renseignements ou écrivez à info@vhl.org. Pour la France, prenez contact avec l'association VHL France, france@vhl.org.
           

Une liste à jour des Banques de Tissu dans les différents pays et régions du monde est disponible à http://vhl.org/bank

Pour l'Amérique du Nord (y compris le Canada), contactez bank@vhl.org

Pour la France, prendre contact avec l’association VHL France france@vhl.org
ou avec l’équipe du Professeur Stéphane RICHARD Hôpital du Kremlin Bicêtre,

Tel/Fax: +33 (1) 49 59 67 28