VHL-FR: Prendre en Charge sa Santé

Il y'a environ un an, j'ai commencé à me sentir mal mais ne suis allée voir le docteur. En Novembre et début Decembre j'ai commencé à voir un medecin qui m'a dit que j'etais stressèe. En fin Décembre j'ai perdu mon père. Comme le stress à la suite de cette perte ne m'a pas rendu plus malade, j'ai dècidé d'aller voir un nouveau medecin.

Je suis allée voir un autre medecin en Janvier et il/elle déclara que j'avais la colique. Mais les médicaments n'étaient d'aucun secours. Comme mon père aussi bien que ma soeur avaient une maladie du pancréas causée par un cyste, j'ai demandè à ce qu'on me fasse un CT scan. Mon CT rèvéla que j'avais non seulemant un cyste à mon pancréas, mais aussi aux deux reins, avec un cancer possible sur celui du coté droit. En fevrier je reçus un diagnostic qu'il était possible que j'aie le VHL. Comme aucun de mes docteurs n'avaient jamais entendu parler de la maladie, je décidai de faire des recherches sur le sujet.

Toutes mes recherches m'orientèrent vers un grand hopital de la Côte Ouest. La visite se passa bien, mais ils/elles ne prirent pas contact avec moi après cela. Après trois mois et de nombreux contacts téléphoniques, ils/elles m'apprirent que j'avais besoin d'une biopsie au rein droit. Pas un medecin local ne voulait faire cette opération comme ils/elles n'étaient pas qualifiès pour une lobotomie rénale partielle. J'avais besoin de trouver un/une urologiste qui pourrait enlever le cancer et laisser le plus de rein que possible.

J'essayai de me tourner vers quelq'un(e) et trouvais l'Organization Nationale des Maladies Rares (NORD) qui à son tour me dirigea vers l'Alliance des Familles de VHL.

J'appelais ce jour là même et Altheada Johnson me rappela plus tard. Finalement, je ne me sentais plus seule! Elle me donna des conseils et m'orienta vers L'Institut National de Santé, où ils/elles sont présentement en train d'examiner mes radios et devraient m'aider à prendre une décision sur la marche à suivre.

A travers Mme Johnson, je compris aussi que la perte d'audition à mon oreille gauche était peut être liée au VHL. Ceci fut confirmé par l'INS, et nous saurons assez bientot quoi faire à ce sujet.

Je suis tellement heureuse de savoir qu'il y'a quelqu'un(e) qui me comprend! Cela rend les choses plus faciles. Le médecin de mon père rejète toujours l'idèe qu'il ait pu avoir le VHL, bien qu'il ait eu plusieurs des symptômes de la maladie- cyste du pancréas, hypertension, et debut de cancer du rein. Il est mort à la suite d'un cyste du pancréas.

J'apprécie toutes les informations que vous m'avez données, en particulier Altheada Johnson. A présent que je comprends ce à quoi j'ai à faire face, je suis mieux à même de négotier avec les medecins et d'avoir l'aide dont j'ai besoin pour m'occuper de ma propre santé.

Note de l'éditeur: Bien que le cyste du pancréas chez beaucoup de patients de VHL n'a causé aucun problème, quelques rares fois les symtômes abdominaux peuvent dèveloper un incomfort due aux pressions d'un large cyste. Une infection incidentale d'un cyste peut apparaitre comme décrit plus haut. Une attention mèdicale ne devrait pas être délayèe si vous avez des douleurs à l'abdomen ou fièvre ou nausée et vomissement. Nous préparons un article sur l'impact pancréatic et apprècierons de partager votre propre expèrience.