Accueil

Recherche

PDFs en anglais

Contactez-nous

Donnez de l'argent pour la recherche

Indice des articles en français

Sujets Famille

• "Powerful Patient" - soyez un malade fort
• Aider les enfants à surmonter la maladie d'un parent -- Randy & Lisa W., Michigan
• Choix de procréation -- une série d'articles:
  • Notre bébé sain
  • L'enfant de notre amour
  • S'attrister, puis poursuivre la vie
  • Ayant des enfants normaux
  • VHL et la grossesse
  • La vie
  • Au gré du hasard
  • Abolir le sentiment de coupabilité associé au VHL
  • Perspective professionelle
  • Soin maternel
  • Essais de Preimplantation, par Luba Djurdjinovic, Conseillère génétique, Ferre Institute, Utica, New York [12]
  • Extrait des principes du VHLFA
  • Définitions et Indices aux Histoire
• Avoir des bébés qui se portent bien
• Le Test ADN

Demander aux experts . . .

• Le thé essiac, peut-il controller la croissance d'une tumeur?
• Les IRM et les travaux dentaires
• Réparer le VHL?
• Se faire aider pour les ennuis digestifs

Demander à la famille

• Appel de Soutien, par Véronique
• Comment parler aux autres du VHL
• Les hormones et VHL
• Du mal à dormir?
• Questions à poser à votre médecin avant la radiochirurgie
• Questions à poser à votre médecin avant l'Ablation par radiofréquence ou cryothérapie

Sujets Cliniques

• Intro au VHL pour les Médecins
• Mise à jour du protocole de surveillance
• Nouvelles Strategies pour une Detection et un Traitement Precoces
• Trouver des gens atteints du VHL
• Europe soins transfrontaliers
• Comment Choisir un Traitement?

Radiochirurgie

• Le Traitement des tumeurs VHL du Cerveau et de la Moelle Epinière
• Radio chirurgie Stéréotactique ou scalpel gamma
• La Radiochirurgie stereotactique un temoignage personnel, et
  Questions a poser a votre medecin avant de proceder a la radiochiurgie.
• Précautions regardant la Radio-chirurgie "Stereotactic"
• Stéreotaxie sans encadrement, écrit par P.W.A. Willems, F.J. Hes, C.A.F. Tulleken

Yeux

• Problèmes ophtalmiques en cas de VHL.
• La thérapie des angiomes rétiniens du VHL, y compris la thérapie photo-dynamique

Cerveau et Moelle Epinière

• Le Traitement des tumeurs VHL du Cerveau et de la Moelle Epinière

Imagerie des Organes

• Le scanner tomodensitométrique et l'exposition aux rayons
• Scanner TDM* et radiations
• Faire ou ne pas faire de scanner ? Risques et considérations

Reins

• Ablation par radiofréquence ou cryothérapie
• Traitement des tumeurs rénales par radiofréquence : résultats préliminaires, du Prof. Philippe PAPAREL et collègues
• Le Fibrose Nephrogénique Systémique (FNS)
• Faire ou ne pas faire de scanner ? Risques et considérations
• Cryoablation Laparoscopique pour CCR, par Andrew Novick, M.D.
• Radiologie et Croissance Tumorale
• Une Etude sur Le Rein Montre L'Efficacite Du Traitement Conservateur
• Don d'organes

Pancréas

• Notre Compréhension des Tumeurs Pancréatoques s'améliore
• Pancréas et digestion
• Se faire aider pour les ennuis digestifs

Phéochromocytomes

• L'enquête sur les phéos
• Les McCoy de la Légende
• Colloque International sur le Phéochromocytome
• Pheos et les Enfants, par Alison E., Texas

Pour les Femmes

• Compte Rendu du Symposium du Rio de Janeiro

Produits Naturels

• Attention aux Requins!
• Les bienfaits de consommer des fruits et des légumes.

Recherches

• Le gène VHL, génétique et mutations
• Comprendre comment le génotype agit sur le phénotype
• Nouvel Essai Clinique
• Une Grande Victoire: un vrai espoir pour les patients
• La mise au point d'un médicament -- par J. J. Crampe
• Un Marqueur Biologique Pour l'Angiogenèse
• Exposition au trichloréthylène, par Hiltrud Brauch, Gregor Weirich, Maria Anna Hornauer, Stefan Storkel, Thorsten Wohl et Thomas Bruning.
• Un Beau Coup pour la Recherche sur le Cancer: Progrès dans la compréhension du gène VHL
• Le Nouveau Directeur de l' INC fait de la Recherche: Richard Klausner
• Nouveautés du Laboratoire D'Immunobiologie (1995)
• Espoir Créé par la Réparation de Gènes chez le Rat
• Rapport Annuelle 2008: Recherches
• Rapport Annuelle 2009: La Face Changeante du VHL
• Rapport Annuelle 2010: Informer et donner du pouvoir
• Rapport Annuelle 2011: Les projets de recherche auxquels votre argent contribue

Réunions

• Congrès International à Paris, 1998
• Congrès International à Padoue, 2002
• Congrès International à Ontario, 2006
• Réunion à Paris, 2008
• Réunion: Maladie de VHL et cancers du rein héréditaires, 2008

L'Alliance VHL France

• Une nouvelle équipe pour VHL France (2004)
• Une info de Gilles Bohlinger - 18 mai 2005
• Une rencontre entre médecins et patients vendredi 18 mars 2005
• Journée Nez Rouges du 18 juin 2005
• Photo de l'équipe VHL France

Copyright

VHL Family Forum, copyright 1993 au présent par le VHL Family Alliance. Tous droits réservés. Avant de républier, il faut obtenir la permission écrite. On peut obtenir des copies imprimées en anglais.

VHL Family Forum, le Bulletin du VHL Family Alliance

 

Editeur : Joyce Wilcox Graff, +1-617-277-5667

Conseillers : Debra L. Collins, M.S., U. Kansas Med. Center, 1-913-588-6043

Ce bulletin est distribué aux membres du VHL Family Alliance, et publié sur Internet comme service public. Les fonds pour le réaliser viennent des dons et des publicités. Nous vous invitons à nous envoyer vos idées, vos suggestions, et vos soumissions. Si vous soumettez quelque chose dont le copyright appartient à d'autres auteurs, veuillez attacher la citation complète. Les opinions exprimées dans les articles sont celles de l'auteur, pas nécessairement celles de l'Alliance.

Pour toutes autres questions, veuillez nous écrire à info-fr@vhl.org

Cliquez ici pour trouver les adresses des autres associations

du VHL Family Alliance

Cliquez ici pour revenir à la page d'accueil française