LIENS UTILES

ALLIANCE MALADIES RARES (A.M.R.)

Logo AMRL’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations. Elle représente environ 2000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.​

VHL EUROPA

logo vhl europaVHL France est membre fondateur de VHL Europa, la fédération européenne des associations nationales VHL. Fondée le 22 octobre 2014, cette fédération dont les statuts ont été déposés à Amsterdam, a pour but :

  • d’aider les organisations nationales existantes et d’aider à lancer et de favoriser les coopérations entre ces organisations  nationales en Europe et de développer si possible, une politique commune entre elles,
  • d’améliorer la situation des personnes touchées par le VHL en Europe.
  • de promouvoir et de soutenir la recherche médicale en Europe

 Orphanet

Logo OrphanetOrphanet est un serveur d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse. Orphanet offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.

EURORDIS

Logo EURORDISEurordis est un regroupement d’associations et de malades visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe.

 

Maladies Rares Infos Service

Logo info serviceMaladies Rares Info Services (MRIS) est une association loi 1901, c’est un service d’information personnalisée sur les maladies rares.

Il apporte des réponses individualisées aux 7000 demandes qui lui sont adressées chaque année par les malades, leurs proches et les professionnels.

Association SURRENALES

CLogo association surrenaleette association qui a été créée en septembre 1996 à l’initiative de Madame Jeannine Finet, a pour but de regrouper des informations sur les affections des glandes surrénales, d’informer les personnes qui en souffrent, de les écouter et de les aider afin de rompre leur isolement. Elle vise également à mieux faire connaître les maladies des surrénales et à soutenir la recherche dans ce domaine. Elle est reconnue d’intérêt général.

Forum VHL sur Yahoo 

Pour rompre l’isolement et trouver des contacts, nous vous invitons à faire partie d’un Forum de discussion en langue française sur ce Forum VHL. Le régulateur est Gilles Brunet

Forum RareConnect    

Logo Rare ConnectUne initiative d’EURORDIS, qui permet de traduire vos messages dans la langue de votre interlocuteur. Participer à ces groupes permet de communiquer avec d’autres personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau.

Photos AG 2017

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