STRATÉGIE EN MATIÈRE DE REPRODUCTION (2016)

Discussions sur l’éthique avec des jeunes positifs au VHL

Ceci est un résumé de la recherche originale qu’Andréa a faite pour son mémoire de Bioéthique au King’s College de Londres. Il a été présenté au Symposium Internationnal pour les jeunesadultes (à Utrecht, Pays Bas, en 2015) et au symposium Medical International de VHL (à Boston,en 2016). Le faitqu’Andréa ait été diagnostiquée VHL l’a positionnée de façon particulière pour faire cette recherche.

Elle est très reconnaissante envers les courageux participants qui lui ont fait part de la façon dont le diagnostic de VHL façonne leurs vies au quotidien. Même si cette recherche de dévoilent pas d’expériences émotionnelles, elle génère l’espoir qu’ensemble, nous pouvons aider à informer sur la façon dont les pratiques peuvent améliorer les soins pour les futurs membres de la communauté VHL.

Ecrit par Andréa Berkemeier, baccalauréat d’ingénierie biomédicale, Université du Michigan; Maîtrise de Bioéthique & Society,King’s College Londres; patiente VHL.

Pour faire cette recherche, j’ai examiné les articles scientifiques (médicaux) qui ont été publiés, l’impact social, l’éthique et la philosophie du conseil en matière de reproduction. Ensuite, j’ai interviewé 8 adultes, VHL positifs, de cinq pays différents, sur leur  expérience d’avoir un diagnostic VHL, d’avoir reçu des conseils sur la reproduction, et j’ai traité les considérations éthiques liées au VHL et à la reproduction. En utilisant des méthodes standard de recherche, j’ai codé et analysé les interviews.

Les participants ont souvent décrit leur vécu en matière de conseil sur la reproduction comme bouleversant. Le point d’entrée le plus fréquent dans le conseil sur la reproduction a été d’apprendre que leurs futurs enfants biologiques auront 50% de risques d’hériter du VHL. Après avoir appris cela, les participants se sont sentis obligés d’agir de façon responsable « faisant une stratégie de reproduction » avec le même sens de la responsabilité qu’ils utilisent quand ils gèrent cette maladie complexe dans d’autres parties de leur corps.

Bien que j’aie défini de façon large le conseil en matière de reproduction quand j’ai réalisé ces interviews, les participants ont semblé ne pas tenir compte des discussions informelles avec la famille et les amis. Ilsont plutôt insisté surles informations fournies dans un cadre professionnel/clinique. Ce conseil <officiel> en matière de reproduction est présenté comme <non directif>: le conseiller discute des possibilités sans diriger le patient vers un choix particulier. Cela étant dit, il semble qu’il y a eu un message prévisible qui a conduit les patients à vouloir une Fécondation In Vitro avec un Diagnostic Génétique Préimplantatoire*, plutôt que le Test Génétique Prénatal**, à voir le recours à une mère porteuse comme dernier recours, à refuser la possibilité d’adopter ou la donation de sperme/œufs ou à laisser au hasard le fait d’avoir un enfant VHL positif. Même s’il se peut que le résultat final (DPG+FIV) soit que certains patients auraient choisi en définitive, la manière dont cela s’est fait (c’est à dire: conseil en matière de reproduction directif, biaisé)ne respecte pas la capacité des patients à faire des choix personnels et éclairés en matière de reproduction.

La routine guidée vers le DPG+FIV est en partie rendue possible à cause de la censure.Ceci est dû au fait que même si certains thèmes dont la santé/bien-être des parents et du futur enfant ont été discutés de façon ouverte, beaucoup d’autres facteurs importants ont été insuffisamment mentionnés ou n’ont été brièvement discutés avant que le participant ne montre des signes d’inconfort. Les sujets particuliers qui ont été discuté ont semblé avoir été déterminés : 1) par les questions des patients, 2)par les sujets que le conseiller doit légalement aborder. Dans ces deux situations, il y a cependant des failles, parce qu’elles mettent le conseiller dans une position de barrière entre un patient angoissé et le résultat désiré d’avoir un enfant sain. Les biais personnels du conseiller peuvent aussi avoir une influence sur la conduite de la conversation. Ainsi, les patients sont mis dans une situation où ils doivent <consentir> à un choix spécifique sans avoir la connaissance nécessaire pour prendre une décision bien informée.

des cessions de conseils informels en matière de reproduction avec des familles/soignants peuvent aussi contribuer à un sentiment de devoir faire une stratégie de reproduction pour les individus VHL positifs.

Les participants ont souvent fait part qu’ils se sentiraient coupables si leur futur enfant héritait du VHL. Certains sont allés jusqu’à dire qu’ils se sentiraient encore plus coupables que leurs parents, car maintenant ils ont accès a des possibilités qui n’étaient pas disponibles auparavant. Les participants ont aussi parlé des membres de leurs familles qui sont VHL négatifs et qui se sentent impuissants quand ils  regardent les ceux qui sont VHL positifs, pour ce qui est de gérer les complications liées au VHL.

Si les patients peuvent parler ouvertement de leurs choix en matière de reproduction, il se peut qu’ils puissent mieux exprimer leur propre vision, et pourquoi leur choix peut être différent de ceux des autres membres de la famille. Quand les considérations éthiques sont exclues des discussions, les patients peuvent se sentir encore plus angoissés dans leurs décisions en matière de reproduction.

Le processus habituel en matière de conseil exige que la restructuration soit plus holistique et individualisée pour chaque patient. Pour mieux aider le patient, le conseil en matière de reproduction, qu’il soit fait de façon formalisée ou pas, devrait plus inclure les considérations éthiques. Y ajouter un conseil émotionnel/psychologique peut aussi aider les patients à se sentir moins dépassés. Réfléchir sur de rudes questions éthiques peut provoquer des conversations psychologiquement difficiles,mais un  débat informé est nécessaire aux patients pour les rendre capables de prendre une décision. Si l’on n’inclut pas les considérations éthiques, les patients deviennent vulnérables, et de ce fait, il est plus vraisemblables qu’ils seront dirigés vers un choix spécifique.

*Fécondation in Vitro avec Diagnostic Génétique Préimplantatoire: fécondation in vitro par implantation d’embryons négatifs pour le VHL et don pour la recherche ou élimination des embryons VHL positifs

** Test Génétique Prénatal : (c’est à dire : amniocentèse) avec élimination des embryons VHL positifs.

Traduit de l’anglais par JJ Crampe

juillet 2016

 

Manuels de référence VHL

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