La Banque de données VHL : Que nous apprennent vos données? (2016)

Une des discussions intéressantes du symposium médical International, cette année a été le résumé
des données que vous avez fournies dans le projet de recherche en ligne de VHL Alliance, la banque de
données internationale des patients « Le cancer est dans nos gènes ». Cette Banque de données est
unique car elle a pour base les informations obtenues directement des experts en VHL : vous !
Beaucoup de questionnaires d’enquêtes ont été conçus pour répondre à vos questions : est-ce que le
mode de vie a une influence sur le développement des tumeurs VHL ? Est-ce que le régime alimentaire a de l’importance ? Y a t il une quantité optimale d’exercices physiques ? Quels sont les risques pour
une mère qui a le VHL,  lorsqu’elle porte un enfant ? Est ce que le VHL a des relations avec d’autres états médicaux ?

Les réponses à ces questions vous aideront, vous et votre docteur à mieux gérer le VHL et fourniront en
même temps aux chercheurs des données importantes pour concevoir des études cliniques visant à
améliorer les traitements du VHL et en définitive, empêcher les tumeurs VHL de se former.

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Les participants au symposium ont manifesté beaucoup d’intérêt pour les résultats tirés de la Banque de données et qui ont été présentés. Un des résultats intéressants a été que beaucoup de gens qui vivent avec le VHL
ont en même temps d’autres  problèmes médicaux.
Le problème de santé le plus couramment rapporté est les difficultés de digestion. Ceci n’est pas surprenant car cela peut être un symptôme de lésions VHL au pancréas (2/3 des participants disaient avoir des kystes ou des tumeurs
dans leur pancréas).
Les maladies endocrines sont aussi un souci pour 1/3 des contributeurs, des phéochromocytomes, suivis par l’obésité le manque de vitamine D, le diabète et l’hyperthyroïdie.Il y a beaucoup de questions sans réponses sur le VHL et la grossesse.

Il y a beaucoup de questions sans réponses sur le VHL et la grossesse.
La Banque de données possède déjà plus de données sur les femmes VHL qui ont été enceintes (134
femmes et 228 grossesses) que n’importe quelle autre étude publiée.  Ces chiffres vont permettre aux
chercheurs de calculer quelles tumeurs VHL sont présentes chez les femmes avant et après la
grossesse, examiner le développement des tumeurs dans le temps et le comparer à celui des femmes
qui n’ont jamais été enceintes.

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Un résultat surprenant de la banque de données est la relation entre le VHL et la santé bucco dentaire. La plupart se brosse les dents, utilisent du fil dentaire et vont voir le dentiste ; pourtant aucun ne fume, mais la bouche sèche et les problèmes liés aux gencives ainsi que les caries dentaires ont été constatées de façon plus typique dans un groupe de patients plus ancien que celui des participants de la banque de données des patients.constatés de façon plus typiques dans un groupe de patients plus ancien que celui des participants à la Banque de données des patients. Il va falloir d’autres études pour comprendre complètement les causes et les relations entre le VHL et ces problèmes. Peuvent-ils être liés à des soucis de digestion, un nombre d’opérations chirurgicales, à des changements dans le système immunitaire, ou aux médicaments ? En même temps, cette découverte est bonne à partager avec votre dentiste de façon à ce que vous puissiez traiter tous les problèmes et choisir des solutions efficaces.
Plusieurs sujets sur les traitements habituels du VHL sont abordés dans la Banque de données. Une de
ces questions est le débat entre la radiochirurgie et la chirurgie par ouverture pour les
hémangioblastomes situés dans le cerveau et la moelle épinière. Les données les plus récentes
montrent une grande variété de résultats à court terme et à long terme de ces procédures allant de
complètement insatisfaisant à complètement satisfaisant. Faire part de votre expérience dans la
Banque de données aidera à donner une réponse plus scientifique !

Le bureau de VHLA peut aussi en apprendre avec vos données. Par exemple, 25% d’entre vous vont
régulièrement dans un des centres de traitement clinique du VHL, mais plus de 40% préfèrent voir des médecins proches de chez eux. Nous avons besoin d’établir plus de centres cliniques, particulièrement là où il y a une grande distance entre les Centres.
En ce moment, la Banque de données a plus de données sur les femmes que sur les hommes : 2/3 des
participants sont des femmes. Messieurs, nous avons besoin de votre participation ! Avoir plus de
données sur les enfants VHL est crucial pour améliorer les traitements pédiatriques du VHL ainsi que pour comprendre ce qui se passe pendant l’adolescence. L’age moyen des participants à la banque de données est de 43 ans (de 13 à 81 ans). Les parents ce ceux qui ont moins de 18 ans sont invités à répondre aux questionnaire d’enquête pour leurs enfants.
La Banque de données a déjà fourni des données nouvelles et intéressantes qui ne font pas partie des
connaissances cliniques habituelles. Nous voulons remercier chacun de ceux qui ont contribué avec
leurs données et leurs expériences.

Traduit de l’anglais par JJ Crampe

Manuels de référence VHL

logo_pdf Le manuel de base (cliquez ici)
logo_pdf Pour vous procurer VHL expliqué aux enfants (cliquez ici)

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