CHANGER SES SENTIMENTS D’IMPUISSANCE EN PRODUCTIVITE

Par Jule Fobert super combattant du VHL et responsable d’équipes de bénévoles

Faire avec le VHL peut être stressant et épuisant. Nous avons les examens, nos enfants ont des examens, nos épouses ont des examens. Nos proches et nos parents ont des examens et pas tous au même moment ! Cela peut être comme si nous étions toujours en train de voir nos docteurs, avoir des opérations et parler de VHL. Parfois on ressent qu’on ne peut jamais prendre une pause avec VHL.

Agir vous aidera à contrôler comment vous ressentez votre expérience personnelle du VHL et vous changera d’impuissant à puissant. Une façon importante d’agir est de devenir un membre actif de la communauté VHL. Votre organisation VHL Alliance, comprend l’angoisse et la lassitude qui va avec le VHL ou en aidant ceux que nous aimons et qui ont le VHL. En premier lieu vous pourriez participer aux réunions téléphoniques mensuelles du groupe de discussion qui a tenu sa première réunion le 6 octobre. Vous rencontrerez d’autres personnes qui ont le VHL (ou qui ont des membres de leurs familles qui ont le VHL) et partager vos expériences dans un environnement d’entraide. Si vous n’avez jamais parlé à quelqu’un d’autre qui vit avec le VHL, cela pourrait changer complètement votre façon de voir. Ecouter une personne de 79 ans, a été une source d’inspiration pour beaucoup !

Autre pas positif que vous pouvez faire et personne ne peut le faire pour vous est de participer aux projets de recherche clinique en ligne afin de trouver un traitement pour le VHL. Votre expérience personnelle de la vie est un point clé pour orienter les chercheurs médecins et pharmaciens dans la direction qui conduira au traitement. Vos informations raccourciront le temps nécessaire et de ce fait aideront beaucoup d’autres qui ont le VHL.

Actions possibles :

  • La base de données CGIP – Faites votre importante contribution personnelle à la recherche clinique en vous asseyant devant votre ordinateur !
  • Mentor – Aidez quelqu’un d’autre qui a le VHL (ou est un soignant), ou être aidé par un mentor. Tous les deux, mentor et personne mentorée ont des avantages à cette relation !
  • Conférence mensuelle par téléphone pour les Patients/Soignants – Rejoignez le groupe de discussion par téléphone pour le partage et l’entraide.
  • Les réunions annuelles – Organisez vous pour y assister aussi nombreux que possible. C’est un vrai traitement que de rencontrer autant d’autres personnes qui ont le VHL et de s’informer directement avec les chercheurs. Rien ne remplace vraiment la présence en personne !
  • Bénévoles de la hotline – La hotline est un moyen puissant pour aider les appelants à trouver les ressources dont ils ont besoin et vous en apprendrez plus aussi !
  • Collecter des dons – Organisez chez vous des manifestations, écrivez des lettres et aidez à collecter beaucoup d’argent dont la recherche, la formation et l’entraide ont besoin. C’est une façon satisfaisante en amusante de vous relier à votre communauté VHL locale !
  • Correspondants régionaux – Tendez la main vers votre état ou votre communauté régionale VHL avec une communication personnelle sur les activités  de VHLA. Arrivez à connaitre plus de gens et demandez-vous comment devenir actif dans l’organisation nationale.

Dès que vous prenez en charge votre VHL, vous ne lui laisserez plus définir ce qu’est votre vie. Vous vous sentirez mieux lorsque vous poursuivrez vos objectifs et parmi eux de trouver un traitement pour le VHL.

 

Traduit de l’anglais par JJ CRAMPE

Manuels de référence VHL

logo_pdf Le manuel de base (cliquez ici)
logo_pdf Pour vous procurer VHL expliqué aux enfants (cliquez ici)

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