DEVRAIT-ON CONSIDERER LES DETRESSES EMOTIONNELLES LIEES A VHL COMME « LE SIXIEME SIGNE VITAL » ? (Juillet 2014)

Résumé de l’article : « impact psychosocial de la maladie de VHL : niveaux et causes des détresses ».

En 2010, Chantal LAMMENS, docteur en science, a publié une partie de sa thèse de doctorat centrée sur l’impact émotionnel du VHL. C’était la première étude de ce genre dans la communauté VHL. En travaillant sur les patients VHL dans  neuf cliniques de cancer familial en Hollande, LAMMENS et son équipe ont évalué la prévalence de souffrances psychologiques sur les membres de 48 familles VHL. Tous les types de membres de familles ont été inclus : ceux qui avaient un diagnostic de VHL, ceux à risque de VHL et ceux qui étaient VHL négatifs.

La détresse psychologique, une expression pour désigner les différents impacts sur la vie d’une personne et sa capacité à les gérer, causés par la tristesse, la peur, et la vulnérabilité à la fois chez les patients et les membres de leurs familles, a été étudiée pour les formes les plus communes de cancer héréditaire comme le cancer du sein et celui de l‘ovaire. La détresse est accrue de façon mesurable de 10 à 20%. Cependant, dans les familles VHL, 40 à 50% de ceux qui sont positifs ou à risque et 36% de ceux qui sont négatifs ont été décrits comme ayant des niveaux plus élevés de détresse. Ce niveau manifestement plus élevé pour les VHL est dû au fait que VHL est plus difficile à prédire, à la fois dans le temps et pour les organes concernés. VHL est un risque durant la vie entière du patient, et scanners et examens sont le seul choix de prévention.

Les craintes fréquentes sur le développement futur des tumeurs liées au VHL affectent 41% de chacune des personnes de l’étude, ce qui montre que VHL a des effets sur ceux qui sont VHL positifs mais aussi sur les membres de leurs familles non testés ou négatifs. Les facteurs significatifs associés à la détresse causée par VHL sont le fait de perdre un proche pendant l’adolescence et celui d’être une femme.

Les mesures de « la qualité de vie liée à la santé » étaient identiques à celles du groupe de référence de la population générale à une seule exception : « la santé générale ». Tous les membres des familles VHL (positifs, à risque et négatifs) avaient des scores significativement inférieurs sur cette question. Le groupe des VHL positifs avait des scores significativement inférieurs aux deux autres groupes des familles VHL sur les questions concernant leurs perceptions de la santé en général : «le fonctionnement physique » et « les limitations de rôles dus à des problèmes de santé ». Ceci veut dire que TOUS les membres de familles VHL sont affectés par le VHL. Les personnes qui ont le VHL ont les scores les plus négatifs mais même ceux de la famille qui n’ont pas le VHL ont des scores plus bas pour ce qui concerne leur perception de la qualité de vie liée à la santé.

Un tiers des membres des familles VHL qui ont indiqué être modérément à sévèrement perturbés avaient reçu un conseil psychosocial par un professionnel et 28% auraient aimé en avoir eu. Les sujets les plus importants pendant la consultation (dans l’ordre) étaient :

  • Faire face à VHL de façon générale, peur de développer d’autres tumeurs liées à VHL
  • Apprendre à faire face aux résultats du test ADN
  • Apprendre à faire face à la perte d’un membre de la famille à cause du VHL.

Ceux qui n’avaient pas reçu de conseil, mais auraient aimé, ajoutaient à la liste des craintes, la peur que des membres de la famille ne développent une tumeur VHL et des soucis concernant les assurances et les prêts immobiliers. La majorité (62%) des membres de familles VHL ressentaient que le conseil devrait être proposé à tous au moment du diagnostic génétique ou clinique et lors des opérations liées au VHL.

Les chercheurs concluaient que la détresse psychologique devait être considérée comme le « sixième signe vital ». Cependant, alors que les médecins vérifient systématiquement les signes vitaux standards comme la pression artérielle, le pouls, la température, leur capacité à identifier la détresse du patient est « sous-optimale ». VHLA vous encourage à vous enregistrer dans la base de données CGIP. Assurez vous de remplir la partie « Mesurer votre humeur » pour faire part de votre expérience : www.vhl.org/databank.

 

Traduit de l’anglais par JJ CRAMPE

Manuels de référence VHL

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