L’association
Ses statuts
Ses activités
Son organisation
Mobilisation pour le VHL
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Agenda
La maladie
Description
Diagnostic
Manifestation clinique
Projet de recherche sur les hémangioblastomes
Traitement médical
Mise au point d’un Médicament
Infos pratiques
Centres experts régionaux.
Prise en charge des frais de transport
Comment emprunter lorsque l’on est atteint d’une maladie rare
Actualités
15-18 juin 2017 : Symposium pour les jeunes VHL à Berlin
Doc. France
VHL News
Génétique
Rôle de la Conseillère en Génétique
Prise en charge des enfants et des adolescents atteints de la maladie de VHL
Place de l’endocrinologie dans le suivi des patients VHL
Génétique du VHL
Grossesse – DPI – DPN
Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL
Oreille
Tumeurs du sac endolymphatique
Organes génitaux
Cystadénomes du ligament large
Cystadénomes de l’épididyme
Pancréas
VHL et Pancréas
Reins et surrénales
Chirurgie rénale chez un patient VHL
Radiofréquence et cryothérapie
Chirurgie des surrénales chez un patient VHL
Prise en charge des phéochromocytomes
Chirurgie des tumeurs des reins
Système Nerveux Central
Prise en charge des atteintes du Système Nerveux Central (SNC)
Prise en charge des manifestations neurologiques du VHL
Yeux
Prise en charge d’hémangioblastomes de la rétine chez un patient VHL
Vivre avec le VHL
Rôle de l’aidant aux côtés d’une personne atteinte par la maladie de VHL
Doc. Étranger
Recherche – Essais – Traitement hors France
La Banque de Données VHL : Vos données à l’ouvrage
Utilisation des médicaments de prescription hors AMM
LE PROPANOLOL : utilisations actuelles et potentiels dans le VHL
Génétique
Comprendre comment le Génotype agit sur le Phénotype
Le gène VHL, génétique et mutations
VHL et mosaïcisme
Reins et surrénales
Nouvel examen de dépistage pour les patients VHL ?
Recherche des phéochromocytomes
Grossesse et DPI
Stratégies en matière de reproduction
Grossesse et phéochromocytomes
Grossesse et hémangioblastomes
Yeux
VHL ; symptômes aux yeux
Symposium – Congrès – Réunions
Rencontre médecins-patients USA2014 (Rockville)
Rencontre médecins-patients USA 2015
Conseils pour bien se porter
10 choses que l’on ne peut vous voler
Les bienfaits de la relaxation
Changer son sentiment d’impuissance
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25 septembre 2017 : Forum ORPHANET – AMR – Fondation GROUPAMA Santé
15-18 juin 2017 : Symposium pour les jeunes VHL à Berlin
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