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La maladie
Vidéo de présentation de la maladie de von Hippel Lindau par Edith Lassus
Vidéo de présentation de la recherche sur les hémangioblastomes.
Description
Diagnostic
Manifestation clinique
Traitement médical
Infos pratiques
Centres experts régionaux.
Prise en charge des frais de transport
S’Assurer et Emprunter quand on a un Risque Aggravé de Santé
Actualités
9 mai 2018 : Assemblée Générale VHL EUROPA
10 – 12 mai 2018 : 9e Conférence européenne sur les maladies rares
Doc. France
VHL News
Génétique
Rôle de la Conseillère en Génétique (2015)
Prise en charge des enfants et des adolescents atteints de la maladie de VHL (2015)
Place de l’endocrinologie dans le suivi des patients VHL
Génétique du VHL
Grossesse – DPI – DPN
Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2015)
Oreille
Tumeurs du sac endolymphatique (2016)
Organes génitaux
Cystadénomes du ligament large
Cystadénomes de l’épididyme
Pancréas
VHL et Pancréas (2016)
Recherche – Essais – Traitement
Projet de recherche sur les hémangioblastomes (2016)
La maladie de VHL et les avancées dans le traitement (2018)
Mise au point d’un Médicament
Reins et surrénales
Biomarqueurs et cancer du rein (2018)
Chirurgie rénale chez un patient VHL
Radiofréquence et cryothérapie
Chirurgie des surrénales chez un patient VHL
Les atteintes endocriniennes dans le VHL (2018)
Prise en charge des phéochromocytomes
Chirurgie des tumeurs des reins
Système Nerveux Central
Prise en charge des atteintes du Système Nerveux Central (SNC)
Prise en charge des manifestations neurologiques du VHL
Yeux
Œil et maladie de VHL (2018)
Vivre avec le VHL
Rôle de l’aidant aux côtés d’une personne atteinte par la maladie de VHL
Doc. Étranger
Génétique
Comprendre comment le Génotype agit sur le Phénotype
Le gène VHL, génétique et mutations
VHL et mosaïcisme
Grossesse et DPI
Stratégies en matière de reproduction
Grossesse et phéochromocytomes
Grossesse et hémangioblastomes
Recherche – Essais – Traitement hors France
La Banque de Données VHL : Vos données à l’ouvrage
Utilisation des médicaments de prescription hors AMM
LE PROPANOLOL : utilisations actuelles et potentiels dans le VHL
Augmentation de la fréquence des ulcères buccaux et des aphtes
2016 : Progrès vers un traitement
Reins et surrénales
Nouvel examen de dépistage pour les patients VHL ?
Yeux
VHL ; symptômes aux yeux
Symposium – Congrès – Réunions
Rencontre médecins-patients USA 2015
Vivre avec le VHL
10 choses que l’on ne peut vous voler
Les bienfaits de la relaxation
Changer son sentiment d’impuissance
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