VHL France

Association des familles atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau en France

 L’Association VHL France a été créée en 1994 et a pour but:

           d’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, de faciliter le diagnostic, de faire connaître et reconnaître la maladie de Von Hippel Lindau (VHL)

            – de regrouper les personnes atteintes de la maladie de VHL, leurs familles et tous ceux qui se sentent concernés, afin de rompre leur isolement, de les informer de l’évolution du ou des traitements actuels, de partager les informations concernant la maladie, et de leur apporter un soutien moral ou technique.

            – de contribuer à l’effort de la recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de Von Hippel Lindau.

VHL France est membre fondateur de VHL Europa fondée en 2014  ( voir rubrique Liens)

VHL France en partenariat avec le centre PREDIR a développé une carte de soins à présenter aux urgences. Vous pouvez vous procurer celle-ci en vous adressant à : Mme. Nassera BOUDERBA
Tél : 01 45 21 72 01  –  Mail : nassera.bouderba@aphp.fr

L’organisation « mère », VHL Alliance International, est située aux Etats-Unis sous la direction de Ilene SUSSMAN qui a remplacé Joyce GRAFF,  fondatrice de VHL Family Alliance qui a pris une retraite bien méritée mais qui reste cependant très active dans la communauté VHL au USA et dans le monde. VHLA regroupe l’ensemble des associations VHL de chaque pays. L’Alliance prépare des informations pour les personnes atteintes par le VHL, pour leur famille et pour les équipes médicales qui les soignent.

Pour rompre l’isolement et trouver des contacts, nous vous invitons à faire partie d’un forum de discussion en langue française sur internet  tel que :

Forum VHL sur Yahoo         Logo pour Twitter

Forum RareConnect           Logo Rare Connect

Une initiative d’EURORDIS, qui peut traduire vos messages dans la langue de la personne avec laquelle vous voulez échanger. Pour le forum sur Yahoo, le régulateur est Gilles Brunet. Participer à ces groupes permet de mettre en commun des informations médicales, des expériences personnelles, de communiquer avec d’autres personnes qui comprennent les problèmes que nous impose la maladie de von Hippel-Lindau. Le but est simplement de rompre l’isolement habituel dans le cas d’une maladie rare.

Manuels de référence VHL

logo_pdf Le manuel de base (cliquez ici)
logo_pdf Pour vous procurer VHL expliqué aux enfants (cliquez ici)

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