VHL France
Association des familles atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau en France
L’Association VHL France a été créée en 1994. C’est une association régie par la loi du 1er juillet 1901, reconnue d’intérêt général. Les dons reçus sont défiscalisables.
A ce jour, 1200 malades recensés en France.
L’association a pour but :
– d’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, de faciliter le diagnostic, de faire connaître et reconnaître la maladie de Von Hippel Lindau (VHL)
– de regrouper les personnes atteintes de la maladie de VHL, leurs familles et tous ceux qui se sentent concernés, afin de rompre leur isolement, de les informer de l’évolution du ou des traitements actuels, de partager les informations concernant la maladie, et de leur apporter un soutien moral ou technique.
– de contribuer à l’effort de la recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de Von Hippel Lindau.
L’association VHL France vit essentiellement des cotisations de ses adhérents (140 au 31/12/2016) Elle participe au financement des projets de recherche grâce aux dons de ses adhérents et de ses bienfaiteurs.
Contacter notre association par mail : contact@vhlfrance.org
Le Centre Expert National pour la maladie de VHL est PREDIR. Il est implanté à l’hôpital du Kremlin Bicêtre. Son action est complétée par 6 Centres Interrégionaux et 19 Centres Correspondants répartis dans toute la France.(cliquer pour trouver un centre proche de votre domicile)
VHL France est adhérente à l’Alliance Maladies Rares, à EURORDIS, et membre fondateur de la Fédération VHL EUROPA créée en 2014
Ce livre pour expliquer la maladie et répondre aux questions des enfants porteurs de VHL à partir de 5 ans. Il a été écrit par les docteurs Isabelle Coupier et Caroline Abadie. Les illustrations sont de Anne Charlotte Jouve. Il doit vous être remis par le centre expert régional lors du test de dépistage.

Photos AG 2017

Actualités