VHL France

Association des familles atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau en France

 L’Association VHL France a été créée en 1994 et a pour but:

 d’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, de faciliter le diagnostic, de faire connaître et reconnaître la maladie de Von Hippel Lindau (VHL)

– de regrouper les personnes atteintes de la maladie de VHL, leurs familles et tous ceux qui se sentent concernés, afin de rompre leur isolement, de les informer de l’évolution du ou des traitements actuels, de partager les informations concernant la maladie, et de leur apporter un soutien moral ou technique.

– de contribuer à l’effort de la recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de Von Hippel Lindau.

Le Centre Expert National PREDIR pour la maladie de VHL est implanté à l’hôpital du Kremlin Bicêtre. Son action est complétée par 6 centres régionaux et 19 centres correspondants répartis dans toute la France.

Logo PREDIR

 

Manuels de référence VHL

logo_pdf Le manuel de base (cliquez ici)
logo_pdf Pour vous procurer VHL expliqué aux enfants (cliquez ici)

Photos AG 2017