VHL France

Association des familles atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau en France

 

L’organisation « mère », VHL Alliance International, est située aux Etats-Unis sous la direction de Ilene SUSSMAN.  Elle a remplacé Joyce GRAFF la fondatrice de VHL Family Alliance qui a pris une retraite bien méritée mais qui reste très active dans la communauté VHL au USA et partout dans le monde.

Elle compte des membres venant du monde entier. Elle regroupe l’ensemble des associations VHL de chaque pays. L’Alliance prépare des informations pour les personnes atteintes par le VHL, pour leur famille et pour les équipes médicales qui les soignent.

L’organisation qui regroupe les personnes atteintes par le VHL en France est l’association VHL France. Il existe d’autres organisations francophones comme celles du Canada et de la Belgique.  VHL France est en relation avec d’autres associations ou groupes nationaux européens tels que : Danemark, Hollande, Allemagne, Suisse, Hongrie, Grande Bretagne, Italie, Espagne…

VHL France est membre fondateur de VHL Europa, la fédération européenne des associations nationales VHL. Fondée le 22 octobre 2014, cette fédération dont les statuts ont été déposés à Amsterdam, a pour but :

  • d’aider les organisations nationales existantes et d’aider à lancer et de favoriser les coopérations entre ces organisations  nationales en Europe et de développer si possible, une politique commune entre elles,
  • d’améliorer la situation des personnes touchées par le VHL en Europe,
  • de promouvoir et de soutenir la recherche médicale.

Par ailleurs, VHL France en partenariat avec le centre PREDIR a développé une carte de soins à présenter aux urgences. Vous pouvez vous procurer celle-ci en vous adressant à :

Mme. Nassera BOUDERBA
Tél : 01 45 21 72 01  –  Mail : nassera.bouderba@aphp.fr

Nous vous invitons à faire partie d’un forum de discussion en langue française sur internet  tel que :

Forum VHL sur Yahoo         Logo pour Twitter

Forum RareConnect           Logo Rare Connect

Une initiative d’EURORDIS, qui peut traduire vos messages dans la langue de la personne avec laquelle vous voulez échanger. Pour le forum sur Yahoo, le régulateur est Gilles Brunet. Participer à ces groupes permet de mettre en commun des informations médicales, des expériences personnelles, de communiquer avec d’autres personnes qui comprennent les problèmes que nous impose la maladie de von Hippel-Lindau. Le but est simplement de rompre l’isolement habituel dans le cas d’une maladie rare.

Manuels de référence VHL

logo_pdf Le manuel de base (cliquez ici)
logo_pdf Pour vous procurer VHL expliqué aux enfants (cliquez ici)

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