VHL France
Lutter ensemble contre la maladie de von Hippel-Lindau.
30 ans de VHL France : La rétrospective 🎬
La maladie de von Hippel-Lindau
La maladie de von Hippel-Lindau est une maladie orpheline et rare à caractère tumorale, qui touche environ 2500 personnes en France.
Où en est la recherche ?
Recherche fondamentale, recherche clinique ou recherche thérapeutique, nous vous informons des derniers projets et articles sur le sujet.
Vivre avec le VHL
Découvrez comment prendre soin de soi ou accompagner une personne malade, quels sont les bilans à faire tous les ans et comment bien préparer ses consultations.
Les dernières actualités
- 🗓️ VHL France participe à la Journée d’Information « Transition Ados‑Adultes » – Samedi 15 novembre 2025 à TOULOUSE – Inscrivez-vous !
Bonjour à toutes et tous, Nous avons le plaisir de vous annoncer la Journée d’Information dédiée aux adolescents et jeunes adultes (15‑25 ans) atteints de maladies rares, ainsi qu’à leurs parents/accompagnants. 📅 Date : Samedi 15 novembre 2025🕘 Horaires : 9h00 à 16h30📍 Lieu : CHU de Toulouse‑Purpan – Centre d’enseignement et de congrès, Avenue du Professeur Jean… Lire la suite : 🗓️ VHL France participe à la Journée d’Information « Transition Ados‑Adultes » – Samedi 15 novembre 2025 à TOULOUSE – Inscrivez-vous !
🗓️ VHL France participe à la Marche des Maladies Rares – Paris, samedi 6 décembre 2025
Bonjour à toutes et tous, Nous avons le plaisir de vous annoncer que VHL France sera présent à la Marche des Maladies Rares qui se déroulera : 🤝 Pourquoi marcher avec nous ? Cette marche solidaire est une belle occasion…
Replay Webinaire Document complémentaire MDPH
Bonjour à toutes et tous, Retrouvez ici le lien vers le replay du webinaire d’information du 25 juin 2025 consacré au document de transmission d’informations complémentaires à joindre à votre dossier MDPH et organisé notamment par les Filières de Santé……
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Webinaire Document complémentaire MDPH
Jeudi 26 juin 2025 Chères toutes, Chers tous, Nous vous relayons cette invitation à un webinaire gratuit consacré au document de transmission d’informations complémentaires à joindre à votre dossier MDPH et organisé notamment par les Filières de Santé Maladies Rares……
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L’association VHL France
Rassembler et soutenir les malades du VHL
Créée en 1994 et reconnue d’intérêt général, notre association a pour but d’informer sur les traitements, de partager des informations et d’apporter un soutien moral ou technique.
